“我們現(xiàn)在就想好好上大學(xué),只要兒子不放棄,無(wú)論多么艱難,我都會(huì)堅(jiān)持下去?!?/p>
近日,接到來(lái)自重慶綦江一位大學(xué)生母親的“云求助”,她19歲的兒子患有DMD(進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥),病情已進(jìn)入到晚期。即使生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí),但也沒(méi)有向命運(yùn)低頭,目前仍在堅(jiān)持學(xué)習(xí)。
褚海淇與媽媽鄒景蘭。
不放棄的母親
十余年與兒子“同班同桌”
在重慶化工職業(yè)學(xué)院2024級(jí)的大一新生里,有一名特殊的學(xué)生——褚海淇。他每天坐著特制的輪椅,在媽媽的陪同下進(jìn)入教室學(xué)習(xí)。
“從小學(xué)到現(xiàn)在,我一直都在做陪讀媽媽?!瘪液d康哪赣H鄒景蘭告訴,她的“陪讀”并不是傳統(tǒng)意義上父母照顧孩子,陪同孩子讀書(shū),而是完完全全陪著兒子,一起進(jìn)入教室,一起上課學(xué)習(xí)。
用鄒景蘭自己的話(huà)來(lái)說(shuō)就是,“與小褚可以說(shuō)是‘同班同桌’?!?/p>
褚海淇是重慶綦江人,出生于2005年。在他兩歲時(shí),被診斷出“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(DMD)”?!斑@是一種由基因突變引起的肌肉變性疾病,目前還沒(méi)有有效的治療方法?!编u景蘭說(shuō)。
小時(shí)候的褚海淇
小褚6歲進(jìn)入小學(xué)時(shí),雖然有些手腳不便,但還能慢慢行走。到了小褚上三年級(jí)時(shí),他已經(jīng)完全無(wú)法行走,只能依靠輪椅出行。
“當(dāng)時(shí)學(xué)校也考慮到小褚的情況特殊,特許我進(jìn)入教室陪讀?!编u景蘭說(shuō),考慮到以后的具體情況,鄒景蘭和丈夫商議后決定,由她辭職專(zhuān)心照顧小褚,小褚的爸爸在外掙錢(qián)維持家用。
身體上的病痛并沒(méi)有成為小褚的“攔路虎”,同時(shí)在爸爸媽媽的悉心照顧下,小褚一路“過(guò)關(guān)斬將”,十分爭(zhēng)氣地完成了小學(xué)和初中的學(xué)業(yè),進(jìn)入綦江區(qū)城南中學(xué)上高中。
高三時(shí),小儲(chǔ)病重住院,仍堅(jiān)持學(xué)習(xí)。
兒子高考前病情惡化
仍堅(jiān)持在病房里學(xué)習(xí)
進(jìn)入高中后,小褚仍舊和媽媽鄒景蘭是同桌。起初的高中學(xué)習(xí)生活并沒(méi)有發(fā)生太多狀況,可是在高三時(shí),小褚的身體突發(fā)緊急狀況,出現(xiàn)心力衰減、呼吸極為困難等病癥,不得不入院進(jìn)行住院治療。
“醫(yī)生說(shuō)小褚已經(jīng)是DMD晚期了,勸我們不要再讓小褚繼續(xù)學(xué)習(xí),加重身體負(fù)擔(dān)?!编u景蘭回憶說(shuō),當(dāng)時(shí)醫(yī)生甚至給他們下了病危通知。
“孩子不放棄學(xué)習(xí),我們也不會(huì)放棄?!编u景蘭說(shuō),醫(yī)生的話(huà)盡管讓她和小儲(chǔ)爸爸產(chǎn)生了“放棄學(xué)習(xí),一心治病”的念頭,可看到兒子即便在病床上,都還拿著課本在復(fù)習(xí),夫妻倆決心支持兒子,一邊與病魔斗爭(zhēng),一邊與時(shí)間賽跑,努力備戰(zhàn)高考。
幸運(yùn)的是,小褚挺了過(guò)來(lái)。住院治療了一段時(shí)間,病情一穩(wěn)定,小褚就迫不及待地要求出院回學(xué)校上課。
“他的愿望是上大學(xué)?!闭f(shuō)起兒子的成績(jī),鄒景蘭十分驕傲,從小到大,小褚的成績(jī)一直不錯(cuò),上高中后,老師還曾說(shuō)“以他的成績(jī)考上本科沒(méi)有問(wèn)題”。
原本小褚想報(bào)考重慶市外一所大學(xué)的心理學(xué)專(zhuān)業(yè),但因?yàn)檫@次病情惡化,小褚耽誤了很多學(xué)習(xí)時(shí)間,也落下了不少知識(shí)點(diǎn)。最終,小褚以高考350多分的成績(jī),考上了重慶化工職業(yè)學(xué)院的大數(shù)據(jù)與物聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用專(zhuān)業(yè)。
“雖然離預(yù)期的成績(jī)相差較遠(yuǎn),但兒子真的很不容易,我們父母已經(jīng)很滿(mǎn)意了?!编u景蘭說(shuō)。
在宿管值班室學(xué)習(xí)的小褚
建“褚海淇媽媽”賬號(hào)
分享愛(ài)與善良
進(jìn)入大學(xué)后,小褚收獲著滿(mǎn)滿(mǎn)的善意?!伴_(kāi)學(xué)前,學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)就來(lái)家里慰問(wèn)過(guò)我們。為了方便我照顧兒子,學(xué)校特意給我們準(zhǔn)備了一間底樓的單間宿舍,也給我們免除了學(xué)雜費(fèi)。”鄒景蘭說(shuō)。
同時(shí),學(xué)校從幫助母子倆生活的角度出發(fā),又為鄒景蘭提供了一份校內(nèi)工作——當(dāng)宿管阿姨。鄒景蘭在照顧小褚的同時(shí),也能多一份收入,緩解生活壓力。
除了校方,小褚的同學(xué)對(duì)他也十分關(guān)心。課余時(shí),小伙伴們圍著坐輪椅的海淇談天說(shuō)地;上放學(xué)路上,同學(xué)們又幫著推輪椅,一路上也是有說(shuō)有笑。
同學(xué)們幫助小褚上下樓梯
正是看到小褚在求學(xué)路上不斷收獲著愛(ài)與善意,鄒景蘭也想把這些美好的經(jīng)歷分享給其他人。于是,她專(zhuān)門(mén)建了一個(gè)“褚海淇媽媽”的社交賬號(hào),上傳分享出了300余條視頻。在鄒景蘭最近發(fā)布分享的視頻中,除了小褚的日常生活狀態(tài)外,還記錄下他與同學(xué)們,相互陪伴、相互鼓勵(lì)的內(nèi)容。
盡管這些美好瞬間都被鄒景蘭抓拍了下來(lái),但作為母親,她非常清楚兒子的病情正在逐漸惡化,“他現(xiàn)在連小便都需要藥物來(lái)幫助排出,手抬起來(lái)也十分困難,使用電腦打字都需要我?guī)兔μе直??!编u景蘭說(shuō),因?yàn)閮鹤記](méi)有放棄,她也不會(huì)放棄,全家人都在與命運(yùn)抗?fàn)帯?/p>
小褚進(jìn)行肌肉鍛煉。
“小褚也知道自己的身體狀況,現(xiàn)在我們就想好好地上大學(xué),珍惜每一天的時(shí)光。”采訪(fǎng)最后,鄒景蘭說(shuō)出了自己的心愿。
“如果兒子哪一天離開(kāi)了我們,我和他爸爸會(huì)繼續(xù)努力生活、掙錢(qián),還上這些年欠下的30多萬(wàn)元債款。”
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