11月28日，2024年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布，本次調(diào)整共新增91種藥品，國(guó)產(chǎn)氯巴占格外引人注目。

氯巴占，是上萬(wàn)名難治性癲癇患者的“救命藥”，也是亮亮的“救命藥”。

三歲男童確診難治性癲癇

最多時(shí)一天抽搐上百次

2023年，只有三歲的亮亮被確診患上了難治性癲癇。和普通癲癇不同，難治性癲癇有著“低治愈率、高致殘率、高致死率”的特點(diǎn)。有資料顯示，國(guó)內(nèi)難治性癲癇持續(xù)狀態(tài)患兒，病死率達(dá)20%以上。

作為一個(gè)男孩，亮亮被媽媽扎了辮子，亮亮媽媽說(shuō)，這是因?yàn)樗恢痹趧?dòng)手術(shù)，頭上全是傷疤?！耙皇窍胝谧☆^上的傷疤，二是便于夾住這個(gè)管子?！?/p>

發(fā)病時(shí)，亮亮?xí)⒆∫粋€(gè)地方靜靜發(fā)呆，像中了“定身術(shù)”。但下一秒，他就突然牙關(guān)緊咬、身體抽搐，“不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反復(fù)復(fù)?！?/p>

亮亮媽媽介紹，亮亮有時(shí)候一天會(huì)抽搐七八十次，每一次發(fā)作都像在“鬼門(mén)關(guān)”前徘徊。病情最重時(shí)，他在一天內(nèi)經(jīng)歷了足足258次這樣的痛苦……

今年年初，在醫(yī)生的建議下，亮亮開(kāi)始服用氯巴占。服藥后藥效明顯，亮亮的發(fā)病次數(shù)減少為一天六到七次，且發(fā)病幅度減弱。

氯巴占，是亮亮的“救命藥”，也是我國(guó)上萬(wàn)名難治性癲癇患者的“救命藥”。

“救命藥”國(guó)產(chǎn)氯巴占進(jìn)醫(yī)保

3元/片降至2元1角1分/片

由于氯巴占供貨不足，只有少數(shù)醫(yī)院、藥店能買(mǎi)到，亮亮在接受治療的過(guò)程中總會(huì)遇到斷藥的問(wèn)題。

長(zhǎng)期以來(lái)，因?yàn)榧婢吆币?jiàn)病用藥和二類(lèi)精神藥的雙重屬性，管控嚴(yán)格、收益低微，氯巴占遲遲沒(méi)能在國(guó)內(nèi)上市。

直到2022年6月，國(guó)家衛(wèi)健委、國(guó)家藥監(jiān)局聯(lián)合制定發(fā)布了《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》，優(yōu)先采用臨時(shí)進(jìn)口的方式，緩解患者無(wú)藥可用的困境，同時(shí)全力支持氯巴占藥品國(guó)產(chǎn)化。

僅僅3個(gè)月后，國(guó)產(chǎn)氯巴占獲批上市，為深受難治性癲癇折磨的患者帶來(lái)救治的希望。實(shí)現(xiàn)國(guó)產(chǎn)后，氯巴占每片價(jià)格降到了人民幣3元錢(qián)，而進(jìn)口藥的價(jià)格是每片3美元。

為進(jìn)一步減輕患者負(fù)擔(dān)，國(guó)產(chǎn)氯巴占被納入2024年醫(yī)保目錄談判。目前，全國(guó)難治性癲癇患者大概有6萬(wàn)人，被確診的患兒大概只有2萬(wàn)名。為了這一群體，談判雙方僅用一個(gè)回合的報(bào)價(jià)就實(shí)現(xiàn)了意向達(dá)成。

企業(yè)談判代表：

藥物沒(méi)有醫(yī)保身份確實(shí)無(wú)法進(jìn)醫(yī)院，很多患者買(mǎi)不到這個(gè)藥，所以我們特別希望這次能進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄。這個(gè)產(chǎn)品的價(jià)格本來(lái)就不高，每片3元。

國(guó)家醫(yī)保局談判組組長(zhǎng)穆安娜：

一片藥也是大民生，患者要長(zhǎng)期用藥，有負(fù)擔(dān)。患者群體是很固定的，用藥是持續(xù)的，所以要算這個(gè)賬。

企業(yè)談判代表：我們第一次報(bào)價(jià)，每片2元4角3分。

國(guó)家醫(yī)保局談判組組長(zhǎng)穆安娜：恭喜你進(jìn)入報(bào)價(jià)了，第一次報(bào)價(jià)成功能看出你們的誠(chéng)意，接下來(lái)希望我們能給雙方磋商更大的誠(chéng)意。我們還個(gè)價(jià)，每片2元1角1分。

企業(yè)談判代表：我們同意這個(gè)價(jià)格。

從“靈魂砍價(jià)”轉(zhuǎn)為“溫柔談判”

“一片藥也是大民生，也要算這個(gè)賬”

談判過(guò)后，患者使用這款藥的價(jià)格降到了每片2元1角1分。國(guó)家醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長(zhǎng)黃心宇表示，經(jīng)過(guò)這些年的發(fā)展，醫(yī)保目錄談判定價(jià)程序逐步規(guī)范，企業(yè)的預(yù)期也更加合理，雙方從“靈魂砍價(jià)”轉(zhuǎn)變?yōu)椤皽厝嵴勁小薄?/p>

得知氯巴占進(jìn)入醫(yī)保，亮亮媽媽很激動(dòng)，“這個(gè)藥進(jìn)了醫(yī)保后，在購(gòu)買(mǎi)的過(guò)程中會(huì)更便捷，不用再為了藥特別跑到省會(huì)或是專(zhuān)門(mén)的醫(yī)院里購(gòu)買(mǎi)?！?/p>

新一輪治療過(guò)后，亮亮的身體有了好轉(zhuǎn)，他和媽媽一起，又一次搭上了回家的列車(chē)。

“現(xiàn)在國(guó)家正在推進(jìn)很多新藥，而且不管是它的價(jià)格還是藥效，都會(huì)比以前有更大改善，讓我看到了希望。只要有國(guó)家給我撐著這個(gè)底，我就相信我會(huì)帶他活下去?！绷亮翄寢屨f(shuō)。