在2024年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)上，國(guó)家醫(yī)保局副局長(zhǎng)李滔透露，已有超過(guò)80種罕見(jiàn)病治療藥物被成功納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。此舉標(biāo)志著國(guó)家在提升罕見(jiàn)病患者醫(yī)療保障方面取得了顯著進(jìn)展。

近年來(lái)，為切實(shí)保障罕見(jiàn)病患者權(quán)益，國(guó)家醫(yī)保局實(shí)施了一系列舉措。通過(guò)完善準(zhǔn)入程序和動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，為罕見(jiàn)病用藥提供單獨(dú)申報(bào)條件，并在評(píng)審、測(cè)算、談判等環(huán)節(jié)給予政策傾斜，加速新藥納入醫(yī)保目錄。

國(guó)家醫(yī)保局已連續(xù)六年對(duì)獨(dú)家藥品進(jìn)行醫(yī)保準(zhǔn)入談判，成功將諾西那生鈉等多種罕見(jiàn)病用藥以更合理價(jià)格納入目錄，極大減輕了患者負(fù)擔(dān)。

為進(jìn)一步優(yōu)化罕見(jiàn)病患者購(gòu)藥體驗(yàn)，國(guó)家醫(yī)保局計(jì)劃完善談判藥品“雙通道”管理機(jī)制，依托醫(yī)保信息平臺(tái)搭建藥品云平臺(tái)，整合藥品生產(chǎn)流通環(huán)節(jié)，解決信息差問(wèn)題。